我對於病患自主權怎麼看?

非常感謝2022年2月17時在Instagram上開啟討論有很多人提出自己的看法與我分享。在此我決定決定整理收集來的的看法,以及表達我的個人的看法。首先必須在此先聲明,發表個人意見無意與誰作對,因為沒有絕對的對或錯,非常歡迎有人找到我的矛盾之處與我討論。

從收到的回饋看來,多數人同意大眾是有醫療自主權的,部分人提供給我的佐證諸如預立醫囑和個人就診經驗等,我想思考醫療自主權這個問題可能不只是有或沒有這樣簡單的選擇,而是必須綜合考量後程度的問題。

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我想針對3點發表我個人的想法,如下:

1.預立醫囑

台灣於108年有了《病人自主權利法》(以下簡稱《病主法》),第一條寫道「為尊重病人醫療自主、保障其善終權益,促進醫病關係和諧,特制定本法。」明確說明此法立法之目的為「善終權益」,雖然法條有部分內容在訂定關於病患就診時的決定權(例如第四條、第五條、第六條),但此法主要仍在規範臨終病患的維持生命治療或人工營養及流體餵養等等權益。

討論時有人提及預立醫囑,所謂的預立醫囑在《病主法》中所使用的名詞是「預立醫療決定」,根據《病主法》第二條名詞解釋是指「事先立下之書面意思表示,指明處於特定臨床條件時,希望接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養或其他與醫療照護、善終等相關意願之決定。」預立醫囑/預立醫療決定仍是針對「臨終」所做的決定,但我個人認為一個人的醫療自主權不只限於臨終時是否自主。

2. 知情同意

《病主法》第四條之一是「病人對於病情、醫療選項及各選項之可能成效與風險預後,有知情之權利。對於醫師提供之醫療選項有選擇與決定之權利。

第五條之一是「病人就診時,醫療機構或醫師應以其所判斷之適當時機及方式,將病人之病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應等相關事項告知本人。病人未明示反對時,亦得告知其關係人。

這次會提出這樣的問題討論、我個人產生這樣的矛盾,我想正是出在「知情同意」這件事情上。在看診當下,醫師只告知我因為需要排除一些腦部或四肢神經問題須安排檢查,接著就是由護理師開好幾張的檢查單要我去批價,這過程中我對於要做甚麼檢查、過程、目的都是不知道的,我是回家自行查詢檢查發現竟然還是侵入式,並且會產生疼痛感的檢查。

有許多人建議我多看幾個醫生試試,但這也產生一個疑問,病患需要看多次診、尋求更多醫師,這意味著要花更多錢,為的是自行蒐集與專業醫師同等的醫療資訊好自己做決定,也就是說,無力負擔的人就只能乖乖聽醫師的或不聽醫師自行負責,不就有違自主權這權益的平等性了? 我不認為要多花更多錢才能享有所謂的自主權。

我認同有非常認真講解病況的醫師,但我也遇過非常隨便的醫師。我也曾因為藥物有某種我無法接受的副作用而拒絕服用該藥物,但結果是我被認為是「不配合的病患」,正如《理想的告別》中寫道,醫療領域的高門檻有時讓某些醫師擁有光環,他們的工作好像是在賜予病患活下來的機會似的。

3. 享有自主權本應該自行承擔後果

有許多人給我的回饋有提到自主權本來就應該自行承擔,沒錯,我沒否認過自行承擔後果,但如第二點所述,我在知情的這個前提就沒要得到該得到的訊息,我不知道我的狀況到底如何、是否嚴重、檢查的必要性這些都是模糊的,檢查的項目與流程更是完全不知道,當然也只能回家自己上網收集資料,但如果看醫生的目的只是為了得到一些hint提供病患自己回家查資料,醫院的目的似乎有點偏了。


個人結論:

不可否認從過去至今,病患在自主權上有很大的進步,但這次的事件與討論也算是給自己一個提醒,醫療自主權的意識尚未完全喚醒之前,只能自己為自己伸張。未來就診時若再遇到類似問題應更主動更積極去獲得自己的那份權益。

或許這就像父權一樣,我們已被既定的「醫師是神聖且不可動搖」這樣的思想根深蒂固的綁著,也就很難勇敢伸張。

藉此我也提出另一個思考的點:「醫療業逐漸變成服務業」這件事。

主張病患自主權的同時,是否間接促成這件事的發生?

醫療業逐漸變成服務業是好的嗎? 又如何取得平衡呢?

值得思考。

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